长久以来一直将走路、跑跳,拿东西,写字……这种自由掌握自己身体感觉视为理所当然的我,从没有想过有一天会看见有人拚了命在练习弯曲脚板这种小事。 为了让自己尽快能走路,我看着夏天小巧秀气的脚丫像个婴孩学走般颤巍巍地下压又弯起,这个再简单不过的动作却让夏天像是耗尽全身力气般,身体微微颤抖。 我的手轻抵着她的脚板作为阻力,让她可以出更多力气往下压,与我的手抗衡。但实际上,即使夏天看起来像是用尽全力,传到我手上,感觉到的力气却是轻如鸿毛。 这是每天帮夏天復健的一环。 在密集注射类固醇的三天后,医生看夏天的反应良好,便开始减低类固醇的剂量,改成口服类固醇。 看着夏天一天要吃到七、八颗类固醇,让夏妈曾一度担心类固醇的副作用,但医生也说明短时间使用类固醇并不会引起副作用,而且夏天的多发性硬化症属于自体免疫疾病,发病期只有类固醇才能压得下来。 『现在重要的是先把发作压下来,等发作期过了,我们后续才能做復健那些治疗,不然发作期拖太长怕会让神经受更大的伤害。』夏天的主治医师—林志弘向夏妈解释道,他是神经内科的主任医师,也是台湾多发性硬化症方面的权威医生,南台湾多发性硬化症的病患几乎都是他在看的。 在医生的解释下,夏妈虽然心疼女儿要吃那么多药,却也是不得已中的决定。非常时期还是只能靠类固醇救命。 使用类固醇一个星期后,夏天的急性发作期看似稳定了下来,手脚也渐渐恢復知觉和动作,主治医师又安排了復健科医师看诊。 因为夏天还无法下床,所以復健科医师安排一周两天的时间由物理治疗师和职能治疗师轮流到病房为夏天上课。 物理治疗师负责大肢体动作,教夏天如何踢脚、蹬脚、翻身、下床。而职能治疗师负责精细动作,手指的活动、拿取东西、夹东西、扣扣子……等。这些看似平凡日常生活中的小事,夏天却得一一从头学起。 结束了一轮踢脚的练习,夏天已经微微喘气,復健不能心急,每天就是一些同样动作练习个五、六次,就必须休息以免肌肉受伤。 「好了,先休息,会累吗?」我把夏天的脚放回被子里,走到床头帮她倒了一杯水并插上吸管。 因为手无力的关係,夏天用双手吃力地接过水杯,用吸管喝水。 慢慢地喝了一些水后,夏天才摇了摇头:「我觉得还好,还可以再练习一下!」 「不行,医生有说,你妈也有交代不能过度练习,今天这样可以了。」我收起她手上的水杯,摇了摇头说。 「可是你看,我m.ComiC5.cOm